Entrevista a Marco y a su madre, en el Día Mundial Personas de Talla Baja | 25 de Octubre

El 25 de octubre de cada año se celebra el Día Internacional de las ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo). A pesar de las diferentes perspectivas y hasta terminología de las organizaciones de cada país, el apoyo a la celebración de este día es unánime porque la sociedad debe tomar conciencia de la existencia de las displasias esqueléticas con enanismo y de la estigmatización social de que todavía hoy son objeto. La acondroplasia ocurre en todas las razas y en ambos sexos (Horton y colaboradores –2007- estiman que existen unas 250 mil personas afectas en todo el mundo y, según Solà- Morales y Pons -2003-, en España hay entre 950 y 1050 acondroplásicos).

Desde Arrabal-AID nos sumamos a la celebración de este día, no solo llevando las pulseras de “acondroplasia sin clichés” compartiendo la experiencia de nuestra compañera Verónica y su hijo Marco, quienes nos tramiten su experiencia diaria para con la sociedad:

  • ¿Cómo es la integración en la escuela, hay que esforzarse por que exista?
Vero: Tanto en la Escuela Infantil Masbebés  como en el CEIP José de la Vega Barrios he encontrado grandes profesionales que han tratado el tema cuidadosamente. Han abierto las puertas de los centros a la Acondroplasia involucrándose con mi hijo 100% .
Las complicaciones vienen dadas por la administración con la que tienes que luchar constantemente para conseguir las adaptaciones motóricas que Marco necesita para estar escolarizado (silla, plataformas para wc y lavabo, perchas y pizarra bajas,…)
M: Este año estreno “cole de mayores” y me lo paso genial con mis amiguitos, somos muchos en clase y todos quieren jugar conmigo, la seño aunque es nueva me ha cogido mucho cariño y me ayuda a bajarme los pantalones y calzoncillos porque no llego con mis brazos cortos…y mira que lo intento
  • ¿A veces es más difícil integrar con las personas adultass que con los/AS menores?
V: Ante los ojos de los otros niños y niñas de tres años Marco es como cualquiera del resto de la clase, los adultos que están en nuestra vida también lo han normalizado. Pero es inevitable sentir algunas miradas no tan agradables.
M: Soy un niño muy zalamero, dice mi mamá, y debe ser así porque todos, grandes y mayores me reciben con una sonrisa donde vaya. Algunos a los que no conozco se me quedan mirando y yo juego al escondite con ellos detrás de las piernas de mami.
  • ¿Qué consejo le das a padres/madres que conocen por primera vez esta información de su hijo/a?
V: Cuando lo sabemos los papis suele ser a los 6-7 meses de embarazo y no se atreven los/as médicos a darte un diagnóstico claro. Si os comunican un problema en el crecimiento de los huesos de vuestro bebé contactar con la Fundación ALPE es lo mejor, te ayudarán para preparar la llegada de tu hijo y te acompañarán otras familias que ya hemos pasado por esto antes.
M: Yo no me entero de nada, vivo feliz como otro niño o niña, y conozco a gente de toooooda España a la que mama manda mis fotos y hace recomendaciones. ¡A veces hasta hacemos videollamadas!
  • La vida sigue como uno más, alguna anécdota que queráis compartir:
V: Embarazada de 3 meses fui de vacaciones a Gijón, nunca imaginé que el bebé que esperaba me uniría a esta ciudad para siempre. Ya que la Fundación ALPE tiene su sede allí. Un año después volví, pero no de vacas sino para pasar revisión con los médicos de la Fundación, todo gratuito.
M: No se lo digáis a mamá, pero en el patio del cole me subo a las bicis a las que no llego, me ayuda mi amigo Abel, que también estaba en la guarde, lo que pasa es que cuando me suelta me caigo y por eso tengo ya dos chichones en la frente.

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